Náročná léčba zanechá na těle stopy

Od roku 2016 funguje v prostorách Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně (FNUSA) Dispenzární onkologická ambulance pod taktovkou MUDr. Tomáše Kepáka, Ph.D. Nabízí péči pacientům, kteří prošli v dětském věku onkologickou léčbou. Reaguje tak na rozvoj poznání o dlouhodobých vlivech léčby na pozdější stav imunity, stárnutí buněk, nebo předčasný rozvoj chronických onemocnění. Služby ambulance se nyní v souladu s evropskými trendy posouvají, vedle čistě lékařské péče, i do psychosociální oblasti. Nutriční poradenství má na starosti Mgr. Lucie Štrublová, která sama v dětství rakovinu prodělala. Svoje zkušenosti a postřehy s námi sdílela v rozhovoru. 

Přibližte nám svůj příběh, prosím.

Pan doktor Kepák mě nazývá ženou několika rolí (smích). Léčila jsem se na neuroendokrinní tumor od 10 do 15 let svého života. Moje onemocnění mě pak přivedlo k výběru mé profese. Vystudovala jsem obor nutriční specialista na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity (LF MU), kde také aktuálně dokončuji doktorát. V roce 2015 jsem společně se dvěma dalšími vyléčenými kamarády založila spolek Společně k úsměvu, z.s. Jako pacientská organizace sbíráme zkušenosti dalších lidí zasažených léčbou v dětském věku a tvoříme bohatou celorepublikovou síť. Vnímáme, že je potřeba sdílet navzájem své zkušenosti ve snaze podpořit děti, dospívající, mladé dospělé a jejich rodiny, během náročné onkologické léčby i po ní. Snažíme se o to prostřednictvím řady projektů.

Mým největším životním úspěchem je ale moje dcera Anita.

Jak dlouho působíte v Dispenzární onkologické ambulanci FNUSA?

Ve ambulanci jsem od 1. ledna 2023 jako nutriční terapeut, spolupracujeme ale už od roku 2018, kdy jsem přišla jako výzkumná pracovnice v rámci své disertační práce. Studuji roli adipokinů jako prediktorů pro rozvoj kardiometabolického rizika u mladých dospělých po nádorech dětského a adolescentního věku. Adipokiny jsou bílkoviny v našem organismu, které produkují buňky naší tukové tkáně a zároveň ovlivňují různé metabolické a hormonální funkce v našem organismu. S naším výzkumným týmem vedeným profesorkou Julií Dobrovolnou z LF MU se snažíme zjistit, jak vypadá produkce vybraných adipokinů tukové tkáně u pacientů právě po léčbě.

Co konkrétně je vaším úkolem v nové roli nutriční terapeutky?

Poskytuji cílené nutriční poradenství pro pacienty ambulance, kteří k tomu mají doporučení od lékaře. Probíráme spolu správný životní styl a hodnotím jejich nutriční stav. Na základě svých zjištění pak pacientům poskytuji individualizované poradenství pro vytvoření vhodných stravovacích návyků.

Jaká je čekací doba na Vaše služby?

Zatím 1-2 týdny.

S jakými obtíženi pacienti nejčastěji přicházejí?

Nejčastěji jsou to nadváha, obezita nebo poruchy lipidového spektra, tedy nerovnováha hodnot tuků v krvi. Tyto problémy jdou mnohdy ruku v ruce s onkologickou léčbou. Některé diagnózy jsou po vyléčení rizikové na rozvoj nadváhy nebo obezity a s tím spojených kardiometabolických potíží. Mezi tyto diagnózy patří například akutní lymfoblastická leukémie nebo nádory mozku. Rozvoj nadváhy a obezity ovlivňuje u těchto diagnóz souhra několika faktorů, z nichž je velmi významným faktorem léčba samotná, např. kraniální záření nebo hormonální terapie. Svoji roli hrají i častá pohybová omezení, která můžeme vidět zejména u pacientů právě po nádorech mozku, případně špatná edukace rodičů či samotných pacientů o výživě po léčbě. Při řešení těchto obtíží se u každého pacienta vždy snažím o individuální přístup.

Jak může výživa ovlivnit průběh léčby?

Výživa je důležitou součástí podpůrné péče během samotné léčby. Tělo pacienta, které je v podvýživě hůře reaguje na podávanou léčbu, má vyšší riziko rozvoje některých komplikací a pokud je po operaci, tak se jeho rány pomaleji hojí.

Jak dlouho pečujete o konkrétního pacienta ambulance?

Zatím svoji činnost rozbíhám a potřeby pacientů zjišťuji. Chodí ke mně pacienti, kteří potřebují dlouhodobější spolupráci, ale i tací, se kterými se setkám 2-3x.

Je nějaký příběh, který Vám utkvěl v paměti?

Rozhodně ano. Pracovala jsem už během výzkumu s mladou ženou po náročné onkologické léčbě, kterou prošla v dospívání. V dospělém věku se pak znovu potýkala se sekundárním nádorem. Poprvé jsme se setkaly, když měla značnou nadváhu, a to ji velmi trápilo. Necítila se dobře sama ve svém těle, což je nepříjemné. Pokud máte za sebou tak náročnou léčbu na těle to zanechá stopy. A obzvlášť léčba v období dospívání sebevědomí příliš nepodpoří.

Začaly jsme spolu tehdy na změně pracovat. Ona sama byla velmi motivovaná a o výživu se zajímala, začala se pravidelně hýbat, běhala, cvičila. Váha se postupně začala měnit, množství tělesného tuku rapidně kleslo, pacientka se začala cítit dobře. Minulý týden u mě byla na konzultaci a přede mnou seděla sebevědomá žena, která zhubla 10 kilo a cítila se být sama sebou. 

Má Vaše práce přesah i mimo zdi ordinace – např. tvorbou doporučených postupů pro odborné společnosti?

To je můj cíl do budoucna. Zatím však nemám tolik dat a praktických zkušeností, abych mohla nějaké postupy vytvářet.

Trendem v onkologické péči je nyní komplexní pokrytí potřeb, ve spolupráci s navazujícími obory, jako je ten váš. Myslíte si, že se nám to daří?

Rozhodně se nám to daří lépe než v předešlých letech.

Jak důležitá je pro pacienty podpora lidí, kteří si prošli stejným osudem? 

Tato podpora je stěžejní. Vědět, že někde jsou lidé, kteří zažili to stejné jako já a mohou žít kvalitní život, mohou mi podat pomocnou ruku a pochopení.

Pro sdílení zkušeností jste založila již zmiňovaný spolek Společně k úsměvu, z.s. Přiblížíte nám prosím detailněji jednotlivé projekty spolku?

Naším cílem je podporovat aktuálně léčené děti a pomáhat těm, kteří léčbu ukončili a potýkají se s některými z pozdních následků léčby, jako jsou psychosociální potíže, problémy s výživou, dentální problémy či porucha plodnosti. Tuto pomoc spolek poskytuje právě prostřednictvím jednotlivých projektů. Jmenovitě bych uvedla projekt Moudrý průvodce, který je založený jako mentoring program. Tým našich odborníků školí vyléčeného pacienta do podoby mentora, který pak sám poskytuje podporu dětem a rodinám na oddělení Kliniky dětské onkologie FN Brno.

Dále máme projekt Svépomocná skupina, což je podpůrná skupina lidí, kteří se po léčbě potýkají s některými z pozdních následků. Skupinu koordinuje přímo psychoterapeut. Schází se 1x za 14 dnů.

Velkou část naší činnosti ale tvoří projekt Astra, který je věnován pozdním následkům léčby. Máme na starosti osvětu o pozdních následcích onkologické léčby prostřednictvím webinářů, workshopů a tvorby edukačních textů a publikací na toto téma.

Která témata, vedle výživy, považujete za důležitá komunikovat v souvislosti s onkologickou léčbou v dětském věku – která si běžná společnost neuvědomuje?

Těch témat je celá řada: diskriminace na trhu práce, v oblasti životního pojištění nebo dosahování na hypotéku. Stěžejní roli sehrává anamnéza která s pacientem po celý život v těchto situacích figuruje. V dnešní době je v některých zemích Evropy schváleno tzv. právo „Být zapomenut“ právě z těchto důvodů. Problematický je ale také návrat pacientů do škol a komunikace s učiteli i žáky ve třídě o specifických potřebách těchto jedinců. Dále sem patří deprese, úzkosti nebo poruchy plodnosti.

Jak mohou klienti vaši pomoc vyhledat?  

V ambulanci na nutriční poradenství odkazuje lékař. V rámci spolku pak na našich webových stránkách nebo přes sociální sítě.

Je něco, co byste chtěla dětským pacientům vzkázat?

Nejste na to sami!

A co byste vzkázala společnosti, ve které se (vyléčení) pacienti pohybuji?

To, že na první pohled nejdou na člověku po onkologické léčbě vidět potíže, neznamená, že se s nimi nepotýká. Existuje spousta zdravotních problému a indispozic, které jsou skryty a velmi špatně se nám komunikují s někým, kdo si onemocněním neprošel. Ať už je to chronický únava, která brání žít i několik let po léčbě život tak, jak jsme tomu byli zvyklí dříve, nebo je to deprese či úzkost, se kterou se potýká velké procento pacientů. Buďte ohleduplní.

Děkuji za rozhovor.

 

Autorka: Marta Vrlová, M.A., MPH, Senior PR Specialist ICRC, marta.vrlova@fnusa.cz.

Kontakt pro média: Ing. Jiří Erlebach. Vedoucí oddělení PR a marketingu, tiskový mluvčí FNUSA, +420 543 182 006. jiri.erlebach@fnusa.cz.