PanCareFollowUp – cílem je personalizovaná péče v dialogu s pacientem

Projekt PanCareLIFE, který si dal za úkol zvyšovat kvalitu života dětí a mladých pacientů vyléčených z nádorového onemocnění po celý jejich život, pokračuje navazujícím projektem PanCareFollowUp podpořeným z programu Horizont 2020 Evropské unie. Mezinárodní centrum klinického výzkumu Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně (FNUSA-ICRC) se stalo členem výzkumného konsorcia tohoto projektu, a právě v Brně proběhlo první výzkumné setkání.

Moderní medicína dokáže v dnešní době vyléčit více než 80 % dětských pacientů s onkologickými problémy, což je oproti nedávné historii skokový rozdíl. Od běžně používaného milníku tzv. pětiletého přežití – kdy po pěti letech bez návratu onemocnění byl pacient považován za vyléčeného nebo v dlouhodobé remisi – se úhel pohledu častěji obrací k dlouhodobému přežití a jeho kvalitě. Je stále zřejmější, že tuto skupinu pacientů je nutné sledovat neustále. Většina vyléčených pacientů si totiž do dalšího života odnáší handicap v podobě vedlejších následků chemoterapie či radioterapie nebo samotného onemocnění jako jsou například problémy s fertilitou, metabolické nebo hormonální problémy, potíže se srdcem a další. Také se přišlo na to, že mají celkově „křehčí zdraví“ (orig. frailty) a jejich organismus rychleji stárne, tedy že již po čtyřicítce jsou na tom zdravotně stejně jako „zdravá“ populace ve věku šedesáti let.

V roce 2016 proto vznikla ve FNUSA-ICRC dispenzární ambulance OCHO, pro dlouhodobé sledování pozdních následků, která je určena pro bývalé pacienty Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno po dovršení osmnácti let věku. „OCHO poskytuje vysoce specializovanou preventivní a léčebnou péči pacientům, kteří se v dětství léčili s onkologickým onemocněním,“ vysvětlil MUDr. Tomáš Kepák, klinický onkolog z výzkumného týmu Pediatric Oncology Translational Research FNUSA-ICRC. „Jde také o specializované výzkumné pracoviště, které realizuje a bude realizovat výzkumy zaměřené na zdraví a kvalitu života těchto pacientů.“ Již nyní probíhá například úzká spolupráce s výzkumným týmem Buněčná a molekulární imunoregulace zaměřená na výzkum předčasného stárnutí buněk (v rámci projektu ENOCH).

Tyto aktivity významně přispěly k tomu, že se FNUSA-ICRC stala jednou ze čtyř klinik, v nichž proběhne výzkumná část projektu PanCareFollowUp. Kromě brněnské instituce, která na něm spolupracuje s Klinikou dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno, jsou v projektu PanCareFollowUp zastoupeny ještě kliniky v belgické Lovani, italském Janově a švédském Lundu, celkem je zapojeno dvanáct států, hlavní koordinátor je z Nizozemska. „Prvním klíčovým cílem projektu bude sestavení komplexních guidelines, tedy postupů, jakou preventivní péči přesně zvolit v případě každého jednotlivého pacienta,“ řekla Mgr. Kateřina Kepáková, koordinátorka výzkumu. „Na základě těchto postupů a diskuse s pacientem o jeho potřebách by pak měl mít každý optimálně nastaven svůj vlastní celoživotní plán preventivních vyšetření. Výsledkem by měla být kvalitní prevence individuálních zdravotních rizik na straně pacientů, jejich aktivní zapojení do péče o své zdraví a samozřejmě i finanční úspora pro zdravotní systém. Skrze zavedení tohoto takzvaného modelu péče PanCareFollowUp tak budeme mít přímý přístup k tomu nejkvalitnějšímu, co v oblasti pozdních následků v dětské onkologii vzniká.“ V současné době probíhá počáteční fáze; to nejdůležitější, tedy dokončení souboru guidelines, jejich otestování a vyhodnocení na čtyřech výzkumných klinikách, proběhne v letech 2020 -2021.

Informace pro vyhodnocení modelu péče PanCareFollowUp se budou získávat pomocí dotazníkového šetření, a to jak mezi pacienty, tak mezi ošetřujícím personálem i vedením klinik. Ve Švýcarsku, které je také členem projektu, se následně budou získaná data vyhodnocovat a proběhne měření nákladovosti péče. „Součástí projektu je také preimplementační studie,“ dodala Kepáková. „Půjde o sérii rozhovorů s lékaři o současné praxi, definují se případné problémy a dotazováni budou samozřejmě i pacienti.“ Tohoto dotazování se zúčastní i další odborníci, za FNUSA-ICRC například prof. MUDr. Ondřej Ludka Ph.D., který s lékaři ambulance OCHO výzkumně i klinicky spolupracuje – aktuálně na projektu Onco-Heart.

V průběhu listopadu proběhne v rámci studie ještě jedna diskuse s bývalými pacienty. „V naší kohortě, tedy skupině, z níž vybereme dvě stě pacientů pro dotazníkové šetření PanCareFollowUp, máme jednak pacienty z databáze Dětské nemocnice FN Brno, pak pacienty dá se říct ztracené ze sledování, tedy ty, které jsme si aktivně vyhledali, a poslední skupinu tvoří pacienti, kteří se přihlásili sami,“ doplnila Kepáková. „Na tomto místě bych ráda poděkovala členům spolku Společně k úsměvu. Velice úzce a aktivně s námi spolupracují.“ Spolek Společně k úsměvu sdružuje mladé lidi, mající jedno společné – v dětském věku porazili rakovinu a v současné době pomáhají mimo jiné svými zkušenosti těm, kteří s ní právě bojují. Předsedkyně spolku, Mgr. Lucie Štrublová, s ambulancí OCHO spolupracuje s vlastním výzkumným projektem Nutrice CCS 2017, realizovaným FNUSA-ICRC, zaměřeným na specializované nutriční poradenství pro pacienty vyléčené z dětských nádorových onemocnění.